Alltag mit Demenz: Wenn der Billa wieder Konsum heißt

Ein Supermarkt, eine Litfaßsäule oder der „blaue U-Bahn-Würfel“ – oft entscheidet das Vorhandensein simpler Orientierungspunkte darüber, ob ein Mensch mit Demenz sein Ziel sicher erreicht oder nicht. Auch wenn so manche Neuerung schon einige Jahre zurückliegt, können Veränderungen die wohlgeprobte Alltagsroutine leicht durcheinanderbringen. Orientierungslose Menschen sind dann besonders auf aufmerksame Menschen angewiesen, die angesprochen und gefragt werden können. Auch wenn sich Veränderungen im Stadtbild selten beeinflussen lassen, so können doch gezielte Maßnahmen dafür sorgen, dass Menschen mit Vergesslichkeit im öffentlichen Raum besser unterstützt werden. Um diese Maßnahmen zu erarbeiten und möglichst lebensnah zu formulieren, erforschen Elisabeth Reitinger und ihre Kolleg*innen das Thema gemeinsam mit Praktiker*innen und ziehen dabei ein buntes, partizipatives Methodenregister.

 Sichtbarkeit und Sensibilisierung

In Österreich leben aktuell rund 130.000 Menschen mit Vergesslichkeit, 2050 werden es Prognosen zufolge doppelt so viele sein. Im Krankheitsverlauf tritt bei den Betroffenen die Emotionalität mehr in den Vordergrund, während kognitive Leistungen schwächer werden. Die Orientierung lässt nach und mit dieser die Möglichkeit, selbstständig unterwegs zu sein, auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Mit der Mobilität schwindet eine wichtige Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben, womit oft auch ein Verlust an sozialer Teilhabe und an Lebensqualität einher geht. Soziale Isolation kann wiederum einen schnelleren Krankheitsverlauf begünstigen. „Um dem entgegenzuwirken, ist es daher maßgeblich zu wissen, wie man betroffenen Menschen im Alltag gut begegnen und sie unterstützen kann, damit sie sich möglichst lange im öffentlichen Raum wohlfühlen“, erklärt Reitinger. „Dieses Wissen wollen wir im Rahmen des Projekts eruieren und sichtbar machen.“ Da Vergesslichkeit und Alter oft zusammenhängen, ist das Thema zudem auch eng an Barrierefreiheit geknüpft.

 Veränderung durch Austausch

Damit die Handlungsempfehlungen nicht nur lebensnah gestaltet sind, sondern auch eine höhere Chance auf Umsetzung genießen, stützt sich das Forschungsdesign nicht nur auf die enge Kooperation mit Stadtplaner*innen, Mitarbeit*innen der Wiener Linien und Pflege- und Betreuungskräften der Caritas Socialis, sondern über den Verein PROMENZ auch auf Menschen mit Vergesslichkeit selbst. Auch Vertreter*innen aus dem Bereich AAL (Ambient Assisted Living) sind Teil der Untersuchung. „Um tatsächlich etwas zu verändern, müssen all diese Gruppen miteinander in Verbindung gebracht werden. Hier prallen Welten, Sprachen und Zugänge aufeinander“, sagt Reitinger. Denn während für die eine ein „personenzentrierter Ansatz“ besonders nah am Menschen ist, assoziiert die andere mit dem Begriff „Person“ eher eine Versachlichung – vor dem Hintergrund des „Personenverkehrs“. „Nur wenn dieser Austausch funktioniert, können wir einen Beitrag leisten.“

 Forschungsspaziergänge und Usability-Studie

Bevor es an die Handlungsempfehlungen ging, erforschte das Projektkonsortium das Thema zunächst in einer Grundlagenstudie. Im Rahmen eines partizipativen Forschungsdesigns führte das Team gemeinsam mit dem Büro für nachhaltige Kompetenz (B-NK) narrative Interviews durch und erforschte in einer Usability-Studie die Zugänglichkeit digitaler Angebote zu Mobilität. In sogenannten Begehungsstudien erfuhren die Forscherinnen im Rahmen von Spaziergängen zudem aus erster Hand, was es bedeutet, sich als Mensch mit Vergesslichkeit im öffentlichen Raum zurechtzufinden. Erst in einem zweiten Schritt wurde das Wissen in mehreren Workshops mit den unterschiedlichen Gruppen reflektiert und weitergegeben.

 Forschen mit dem Validationsansatz

Ein Grundpfeiler des partizipativen Designs Reitingers besteht im Validationsansatz von Naomi Feil, einer Kommunikationsmethode auf Augenhöhe. „Es ist wichtig, Menschen mit Vergesslichkeit ernst zu nehmen und sich auf ihre Perspektive einzulassen“, erklärt die Forscherin. „Auch gilt es, die emotionale Ebene mehr wahrzunehmen, anstatt sich auf die kognitive Ebene zu fokussieren. Das ist für uns als Forscherinnen eine sehr schöne, wertschätzende Art zu arbeiten.“

 Forschen am Geburtstag

Die Organisation und Einladung zur Teilnahme an der Begehungsstudie gestaltete sich für die Forscher*innen manchmal als Herausforderung – dies gilt für die Terminfindung, aber auch aus forschungsethischer Sicht. „Uns ist ein informiertes und vor allem prozessorientiertes Einverständnis sehr wichtig – das bedeutet, dass jede Person, die an der Studie teilnimmt, diese auch jederzeit abbrechen kann“, so Reitinger. „Wenn wir das Gefühl haben, dass jemand nicht mehr teilnehmen möchte, greifen wir ein.“

Trotz sensibler Herangehensweise fiel es den Forscher*innen nicht immer leicht, die Teilnahmeabsicht einwandfrei zu identifizieren. „Eine Dame hat uns wiederholt versetzt, wollte aber stets einen neuen Termin ausmachen. Wir waren uns zunächst nicht sicher, haben uns aber letztendlich auf unser Gefühl verlassen und zugestimmt. Als es letzten Endes wirklich zur Begehungsstudie kam, stellte sich heraus, dass sie den Termin bewusst hinausgezögert und auf ihren Geburtstag gelegt hatte“, lächelt Reitinger. „Der Spaziergang war also ein Highlight für sie. Das hat uns gefreut.“

 Das, was da ist, besser nutzen!

Die Ergebnisse und Handlungsempfehlungen wurden unter der Prämisse, bestehende Strukturen besser zu nutzen, formuliert. „Wir müssen das Rad nicht neu erfinden. Realistisch können wir besonders dort Veränderungen erwirken, wo gewisse Strukturen bereits bestehen“, erklärt Reitinger. So legen die Studienergebnisse z.B. nahe, das öffentliche Toilettenangebot zu verbessern. Da dies jedoch in der Praxis mit sehr hohen Kosten verbunden ist, zeigt das Team eine Alternative auf: das Konzept der „netten Toilette“. In Deutschland bereits seit Jahren bewährt, bietet das Konzept Gastronom*innen eine finanzielle Aufwandsentschädigung aus öffentlichen Geldern, wenn diese ihre Sanitäranlagen zur kostenlosen Benutzung freigeben.

 Das Bewusstsein ist da!

Außerdem empfehlen die Forscher*innen eine Aufnahme der Thematik in Schulungsangebote für Mitarbeiter*innen von Verkehrsbetreiben, sie befürworten weniger Werbung und Ablenkung in U-Bahnstationen und generell eine langsamere, barrierefreie Gestaltung der Abläufe. Diese und weitere Tipps veröffentlichte das Team in der Broschüre „Gut unterwegs mit Demenz“, die im Rahmen einer Abschlussveranstaltung im November 2019 Teilnehmer*innen und Stakeholdern präsentiert wurde. „Wir haben mit den rund 100 Gästen in einer Art World Café die Ergebnisse besprochen und reflektiert“, so Reitinger. „Trotz höchst unterschiedlicher Stakeholder und Ergebnisse können wir mit Freude sagen: Das Bewusstsein für die Thematik ist da!“ (il)