Fahrgäste der Linie U2 Richtung Seestadt beim Ein- und Aussteigen.

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Alltag mit Demenz: Wenn der Billa wieder Konsum heißt

Überblick

  • Für rund 130.000 Menschen in Österreich mit Demenz ist die sichere Orientierung im öffentlichen Raum oft eine Herausforderung.
  • Um hier größtmögliche Unterstützung zu bieten, formuliert ein Team um Pflegewissenschafterin Elisabeth Reitinger konkrete Handlungsempfehlungen.
  • Unter der Prämisse, bestehende Strukturen besser zu nutzen, umfassen die Empfehlungen u.a. Tipps für einen besseren zwischenmenschlichen Umgang, bewusstere Stadtplanung und eine Verbesserung der Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln.

Wie orientieren sich Menschen im öffentlichen Raum? Gibt es ein typisches Verhalten von Menschen mit Demenz, wenn sie unterwegs sind? Wie intuitiv ist der Fahrkartenverkauf der Wiener Linien? Ist ein Ticketsymbol als solches überhaupt für alle erkennbar? Diesen und weiteren Fragen geht Elisabeth Reitinger vom Institut für Pflegewissenschaft mit ihrem Team auf den Grund. In enger Kooperation mit dem Büro für nachhaltige Kompetenz (B-NK), der Caritas Socialis und den Wiener Linien erforschen die Pflegewissenschafter*innen, welche Rahmenbedingungen es braucht, damit Menschen mit Vergesslichkeit möglichst lange sicher mobil sind.

Demenz oder Vergesslichkeit?

Wörtlich aus dem Lateinischen übersetzt bedeutet Demenz „weg vom Geist“ bzw. „ohne Geist“. Betroffene, so auch VertreterInnen des Vereins PROMENZ (übersetzt „für den Geist“), appellieren an die Vermeidung dieses stigmatisierenden Begriffs. Daher ist auch in diesem Artikel im Folgenden von Menschen mit Vergesslichkeit die Rede, die von Veränderungen der Merkfähigkeit, der Orientierung oder dem Umgang mit Gefühlen betroffen sind. 

Ein Supermarkt, eine Litfaßsäule oder der „blaue U-Bahn-Würfel“ – oft entscheidet das Vorhandensein simpler Orientierungspunkte darüber, ob ein Mensch mit Demenz sein Ziel sicher erreicht oder nicht. Auch wenn so manche Neuerung schon einige Jahre zurückliegt, können Veränderungen die wohlgeprobte Alltagsroutine leicht durcheinanderbringen. Orientierungslose Menschen sind dann besonders auf aufmerksame Menschen angewiesen, die angesprochen und gefragt werden können. Auch wenn sich Veränderungen im Stadtbild selten beeinflussen lassen, so können doch gezielte Maßnahmen dafür sorgen, dass Menschen mit Vergesslichkeit im öffentlichen Raum besser unterstützt werden. Um diese Maßnahmen zu erarbeiten und möglichst lebensnah zu formulieren, erforschen Elisabeth Reitinger und ihre Kolleg*innen das Thema gemeinsam mit Praktiker*innen und ziehen dabei ein buntes, partizipatives Methodenregister.

 Sichtbarkeit und Sensibilisierung

In Österreich leben aktuell rund 130.000 Menschen mit Vergesslichkeit, 2050 werden es Prognosen zufolge doppelt so viele sein. Im Krankheitsverlauf tritt bei den Betroffenen die Emotionalität mehr in den Vordergrund, während kognitive Leistungen schwächer werden. Die Orientierung lässt nach und mit dieser die Möglichkeit, selbstständig unterwegs zu sein, auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Mit der Mobilität schwindet eine wichtige Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben, womit oft auch ein Verlust an sozialer Teilhabe und an Lebensqualität einher geht. Soziale Isolation kann wiederum einen schnelleren Krankheitsverlauf begünstigen. „Um dem entgegenzuwirken, ist es daher maßgeblich zu wissen, wie man betroffenen Menschen im Alltag gut begegnen und sie unterstützen kann, damit sie sich möglichst lange im öffentlichen Raum wohlfühlen“, erklärt Reitinger. „Dieses Wissen wollen wir im Rahmen des Projekts eruieren und sichtbar machen.“ Da Vergesslichkeit und Alter oft zusammenhängen, ist das Thema zudem auch eng an Barrierefreiheit geknüpft.

 Veränderung durch Austausch

Damit die Handlungsempfehlungen nicht nur lebensnah gestaltet sind, sondern auch eine höhere Chance auf Umsetzung genießen, stützt sich das Forschungsdesign nicht nur auf die enge Kooperation mit Stadtplaner*innen, Mitarbeit*innen der Wiener Linien und Pflege- und Betreuungskräften der Caritas Socialis, sondern über den Verein PROMENZ auch auf Menschen mit Vergesslichkeit selbst. Auch Vertreter*innen aus dem Bereich AAL (Ambient Assisted Living) sind Teil der Untersuchung. „Um tatsächlich etwas zu verändern, müssen all diese Gruppen miteinander in Verbindung gebracht werden. Hier prallen Welten, Sprachen und Zugänge aufeinander“, sagt Reitinger. Denn während für die eine ein „personenzentrierter Ansatz“ besonders nah am Menschen ist, assoziiert die andere mit dem Begriff „Person“ eher eine Versachlichung – vor dem Hintergrund des „Personenverkehrs“. „Nur wenn dieser Austausch funktioniert, können wir einen Beitrag leisten.“

 Forschungsspaziergänge und Usability-Studie

Bevor es an die Handlungsempfehlungen ging, erforschte das Projektkonsortium das Thema zunächst in einer Grundlagenstudie. Im Rahmen eines partizipativen Forschungsdesigns führte das Team gemeinsam mit dem Büro für nachhaltige Kompetenz (B-NK) narrative Interviews durch und erforschte in einer Usability-Studie die Zugänglichkeit digitaler Angebote zu Mobilität. In sogenannten Begehungsstudien erfuhren die Forscherinnen im Rahmen von Spaziergängen zudem aus erster Hand, was es bedeutet, sich als Mensch mit Vergesslichkeit im öffentlichen Raum zurechtzufinden. Erst in einem zweiten Schritt wurde das Wissen in mehreren Workshops mit den unterschiedlichen Gruppen reflektiert und weitergegeben.

 Forschen mit dem Validationsansatz

Ein Grundpfeiler des partizipativen Designs Reitingers besteht im Validationsansatz von Naomi Feil, einer Kommunikationsmethode auf Augenhöhe. „Es ist wichtig, Menschen mit Vergesslichkeit ernst zu nehmen und sich auf ihre Perspektive einzulassen“, erklärt die Forscherin. „Auch gilt es, die emotionale Ebene mehr wahrzunehmen, anstatt sich auf die kognitive Ebene zu fokussieren. Das ist für uns als Forscherinnen eine sehr schöne, wertschätzende Art zu arbeiten.“

 Forschen am Geburtstag

Die Organisation und Einladung zur Teilnahme an der Begehungsstudie gestaltete sich für die Forscher*innen manchmal als Herausforderung – dies gilt für die Terminfindung, aber auch aus forschungsethischer Sicht. „Uns ist ein informiertes und vor allem prozessorientiertes Einverständnis sehr wichtig – das bedeutet, dass jede Person, die an der Studie teilnimmt, diese auch jederzeit abbrechen kann“, so Reitinger. „Wenn wir das Gefühl haben, dass jemand nicht mehr teilnehmen möchte, greifen wir ein.“

Trotz sensibler Herangehensweise fiel es den Forscher*innen nicht immer leicht, die Teilnahmeabsicht einwandfrei zu identifizieren. „Eine Dame hat uns wiederholt versetzt, wollte aber stets einen neuen Termin ausmachen. Wir waren uns zunächst nicht sicher, haben uns aber letztendlich auf unser Gefühl verlassen und zugestimmt. Als es letzten Endes wirklich zur Begehungsstudie kam, stellte sich heraus, dass sie den Termin bewusst hinausgezögert und auf ihren Geburtstag gelegt hatte“, lächelt Reitinger. „Der Spaziergang war also ein Highlight für sie. Das hat uns gefreut.“

 Das, was da ist, besser nutzen!

Die Ergebnisse und Handlungsempfehlungen wurden unter der Prämisse, bestehende Strukturen besser zu nutzen, formuliert. „Wir müssen das Rad nicht neu erfinden. Realistisch können wir besonders dort Veränderungen erwirken, wo gewisse Strukturen bereits bestehen“, erklärt Reitinger. So legen die Studienergebnisse z.B. nahe, das öffentliche Toilettenangebot zu verbessern. Da dies jedoch in der Praxis mit sehr hohen Kosten verbunden ist, zeigt das Team eine Alternative auf: das Konzept der „netten Toilette“. In Deutschland bereits seit Jahren bewährt, bietet das Konzept Gastronom*innen eine finanzielle Aufwandsentschädigung aus öffentlichen Geldern, wenn diese ihre Sanitäranlagen zur kostenlosen Benutzung freigeben.

 Das Bewusstsein ist da!

Außerdem empfehlen die Forscher*innen eine Aufnahme der Thematik in Schulungsangebote für Mitarbeiter*innen von Verkehrsbetreiben, sie befürworten weniger Werbung und Ablenkung in U-Bahnstationen und generell eine langsamere, barrierefreie Gestaltung der Abläufe. Diese und weitere Tipps veröffentlichte das Team in der Broschüre „Gut unterwegs mit Demenz“, die im Rahmen einer Abschlussveranstaltung im November 2019 Teilnehmer*innen und Stakeholdern präsentiert wurde. „Wir haben mit den rund 100 Gästen in einer Art World Café die Ergebnisse besprochen und reflektiert“, so Reitinger. „Trotz höchst unterschiedlicher Stakeholder und Ergebnisse können wir mit Freude sagen: Das Bewusstsein für die Thematik ist da!“ (il)

Handlungsempfehlungen

Einige Handlungsempfehlungen für die Wiener Linien aus der Studie:

Betriebsintern

  • Kurze und einfache Schulungseinheiten zum Thema Demenz in bestehendes Schulungsangebot integrieren
  • Kommunikationstraining für Menschen, die im direkten Umgang mit Personen mit Vergesslichkeit stehen
  • Ticketverkauf am Schalter aufrecht erhalten
  • Schalterpersonal und offizielle Personen, die nach dem Weg gefragt werden können

In der Station

  • Sensibilisierende Infoscreens im öffentlichen Raum installieren: „Ein guter Umgang mit Menschen mit Demenz“
  • Werbung als ablenkenden Faktor reduzieren
  • Echtzeitanzeige und Visualisierung der Fahrpläne sind förderlich
  • Symbole intuitiv gestalten, denn: Ticketsymbol wird kaum als solches erkannt, Fahrstuhlzeichen jedoch schon

In Bus oder Bahn

  • Den Menschen Zeit geben: z.B. länger in der Station halten
  • Zum Stoppknopf einen „Bitte-Langsam-Knopf“ installieren
  • Barrierefreier Zugang

Öffentlicher Raum

  • Barrierefreiheit für Rollstuhl und Rollator: breite Gehsteige, kein Kopfsteinpflaster
  • Saubere und erreichbare öffentliche Toilettenanlagen, als Alternative z.B. Etablierung Konzept „nette Toilette“

Digitale Angebote

  • Schriftgröße muss anpassbar sein, aktuell oft zu klein
  • Bessere, übersichtlichere Menüführung schaffen

Zwischenmenschlicher Umgang

  • Ruhige, klare Kommunikation auf Augenhöhe
  • Auf Emotionalität eingehen
  • Nicht widersprechen, sondern sich auf die Welt des betroffenen Menschen einlassen

Eckdaten zum Projekt

Titel: „Demenz in Bewegung. Studie und Handlungsempfehlungen für demenzfreundliches Unterwegssein im öffentlichen Verkehrssystem“
Laufzeit: 09/2016 – 06/2019
Projektteam: Barbara Egger, Katharina Heimerl, Barbara Pichler, Petra Plunger, Elisabeth Reitinger (Projektleitung)
Beteiligte und Partner*innen: B-NK GmbH - Büro für nachhaltige Kompetenz, CS Caritas Socialis GmbH, Wiener Linien
Institut: Institut für Pflegewissenschaft
Finanzierung: Österreichische Forschungsförderungsgesellschaft (FFG)

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